Wereld van verschil

Alweer een iets verouderde blog maar daarom zeker niet minder de moeite waard om te posten:

Nu alweer 6 weken in het prachtige Ethiopië. Ondanks dat dit geen land is waar ik ooit voor langere tijd in zou kunnen wonen, begint het toch een beetje als thuis te voelen. De dingen die wij in het begin gek vonden beginnen te wennen, de koeien, geiten en kippen die door elke straat lopen en de starende mannen vallen amper nog op. Gelukkig begint zelfs de pizza goed te smaken, echter weten we niet of dit komt doordat we hier gewoon al te lang zijn om nog te weten hoe normale pizza smaakt of dat we eindelijk een keer een goede pizza hebben gegeten. Either way, life keeps getting better.
Ondanks dat alles went zijn er nog steeds genoeg momenten waarbij we bij onszelf denken, waar zijn we eigenlijk beland, hoe gaat dit ooit goed komen?!
Zo waren we vorige week even bij het postkantoor langs gegaan om te verifiëren of er een pakketje voor ons zou liggen, want volgens een Nederlands postorderbedrijf zouden de verstuurde pakketjes echt binnen 5 tot 10 werkdagen op plaats van bestemming aankomen (ja, zelfs in Ethiopië). Zoals ik in mijn vorige blog al aangaf werken ze niet met postcodes, dus is de adressering gewoon Liona de Zwart, Bahir Dar, Ethiopië (+ telefoonnummer). Wij komen vol goede moed en meer dan 10 dagen na versturing van pakket aan in het postkantoor en vragen bij de eerste counter of ze misschien een pakketje hebben onder de naam Liona de Zwart of Anber Nawijn. Uiteraard kijkt de meneer achter het raampje ons zeer verward aan en vraagt in zijn beste Engels of we soms een postzegel willen. Wij beginnen een beetje te lachen en proberen daaropvolgend in ons beste Amhaars nog een keer dezelfde vraag te stellen. Dit leek hij wel te begrijpen en stuurde ons door naar counter nummer 3, hier zouden alle pakketjes moeten liggen. Na een klein half uurtje wachten bij counter 3 wist de man ons te vertellen dat er geen pakketje met onze naam was, maar we konden nog een poging wagen bij counter 5. Eenmaal bij counter 5 werden we snel geholpen, er werd een grote stalen kast open getrokken waarin 50 pakketjes plat geduwd opgeborgen zaten. Hij keek even naar onze naam, scande de pakketjes binnen 6 seconde even snel met zijn ogen en wist toen met alle zekerheid te zeggen dat ons pakket ook hier niet bij zat, maar dat we misschien bij counter 6 meer geluk zouden hebben. Ook bij counter 6 gaven we met onze mooiste lach en beste Amhaars het briefje met de namen. In het hokje achter de counter zaten 6 mensen en er lagen ongeveer 300 pakketjes zo her en der verspreid door de ruimte, zonder ook maar enig systeem in alle chaos. Na 5 keer te hebben herhaald wat we nou eigenlijk van hun vroegen wist ook deze man met volle overtuiging te zeggen dat van die 300 pakketjes die overal in en tussen verspreid lagen, zeker weten niet een pakketje bijzat met onze naam erop.
Lichtelijk geïrriteerd maar vooral erg hard lachend liepen we de deur uit met het idee dat het heerlijke stuk kaas vanuit Nederland waarschijnlijk nog heel lang op zich zal laten wachten.
Maar hé, alles komt goed, cheger yelem.
Ondertussen hebben we ook al heel wat uren aan ons onderzoek besteed en hebben we al aardig wat interviews afgenomen. Dit alles ging natuurlijk wel weer op zijn Ethiopisch. Samen met onze tolk liepen wij dan naar de desbetreffende afdeling in het ziekenhuis, uiteraard zonder enige afspraak. Na een half uur gewacht te hebben op onze lieftallige tolk, kwamen we dan eindelijk op de juiste afdeling aan, in dit geval op de neonatale afdeling. Een kleine omschrijving om de sfeer duidelijk te maken is wel op zijn plek; de neonatale afdeling is ergens op de 4de verdieping, uiteraard geen lift aanwezig, dit houdt in dat alle hoog zwangere/ net bevallen vrouwen 4 verdiepingen omhoog moeten klimmen in een gebouw waar geen airco noch frisse lucht aanwezig is, met dus ongeveer een graadje of 35. De afdeling zelf bestaat uit een lange gang met allemaal matrassen op de grond waar de moeders en andere familieleden van de opgenomen kindjes aan het wachten zijn. In deze gang zijn ook een aantal kamers, waaronder een kamer met ‘infectious diseases’, de deur van deze kamer staat wagenwijd open en verpleegkundige en dokters lopen er allemaal in en uit zonder ook maar enige vorm van desinfectie te gebruiken. Terwijl wij zigzaggend over de matrassen heen proberen te stappen om naar het einde van de gang te komen waar de NICU (Neonatale Intensive Care Unit) zich bevind, proberen we de weeïge lucht (waarover ik niet in onsmakelijk detail zal doorgaan) maar gewoon te negeren. Eenmaal daar aangekomen werd ons in het Amhaars duidelijk gemaakt dat we even moesten wachten, dit wachten kon overigens gewoon in de NICU, tussen alle kindjes die voor hun leven vechten. Terwijl we daar aan het wachten waren vlogen de dokters en verpleegkundige om ons heen, want ondanks waar de Afrikanen om bekend staan kunnen deze mensen toch echt ongelofelijk hard werken in voor Nederlandse begrippen onacceptabele omstandigheden. Na ongeveer weer een klein uurtje gewacht te hebben werd ons verteld dat er toch geen tijd was en dat we beter vanmiddag even terug konden komen.
Zo vlogen de dagen voorbij, met wachten in te warme en drukke ruimtes om vervolgens weer weggestuurd te worden met een hoofd vol bizarre impressies, maar nog steeds zonder interview. Vandaar ook onze blijdschap dat we afgelopen week onze laatste interviews hebben afgenomen en we nu daadwerkelijk ook echt wat kunnen gaan doen met de resultaten om de mensen hier te helpen!
Tussen de uren van onze research door proberen we ook zoveel mogelijk mee te helpen bij verschillende organisaties en in het ziekenhuis. Het voelt zo fijn dat we ons nuttig kunnen maken, maar wat moeten we soms slikken om de dingen die we zien en de verhalen die we horen. Zo loopt Anber momenteel stage op diezelfde NICU. De NICU zelf bestaat uit 3 kleine kamers waarin zon 50 kinderen liggen. Bijna al deze kindjes zijn prematuur geboren en dus erg klein en kwetsbaar. Om ruimte te besparen liggen er 3 tot 4 kindjes in één couveuse, wat op zich makkelijk past en dus niet eens het grootste probleem is. In een van die couveuse ligt een perfect gezond meisje, ze ligt hier al 4 maanden. Links van haar ligt een kindje met overdraagbare hersenvliesontsteking, rechts van haar een kindje waarvan de darm uit het buikje steekt en daar weer naast een kindje dat ernstig problemen heeft met de ademhaling en zo nu en dan een epileptische aanval krijgt. Alleen maar omdat er geen opvangmogelijkheid is begint Lidette, een perfect klein meisje met grote nieuwsgierige ogen en een prachtige lach, haar leven tussen de doodzieke besmettelijke kindjes in het ziekenhuis, zonder ouders, helemaal alleen in de wereld.
Terwijl Anber de handen uit haar mouwen steekt in het ziekenhuis beginnen wij diezelfde dag bij een organisatie genaamd Hidden Abilities. Een organisatie waar kindjes met een lichamelijke (en geestelijke) handicap therapie krijgen. Een organisatie waar ze ondanks gebrek aan kennis en materiaal elke dag weer het onderste uit de kan halen en vol positieve energie elk kindje weer een stapje verder helpen.
Toen we daar aankwamen werden we uiteraard met open armen ontvangen en het eerste kindje was al op ons aan het wachten. Een jongetje van 5 die spina bifida (open ruggetje) heeft, dit houdt in zijn geval in dat zijn benen verlamd zijn. Zijn moeder wilt maar al te graag dat haar zoon ‘normaal’ is en gaat lopen, iets wat theoretisch gezien onmogelijk is. Om deze reden heeft hij zijn benen al meerdere malen gebroken en is het slecht genezen. Toen we bij het jongetje zijn broekspijpen omhoog deden snapte we waar de uitdrukking vel over been vandaan kwam en zagen we een huid vol wondjes en littekens, later werd duidelijk dat dit kwam doordat vliegen en kakkerlaken langzaam zijn huid opvraten omdat hij zelf niet in staat is om deze beesten weg te jagen.
In de andere kamer zat alweer een moeder met een jongetje van 1.5 jaar op ons te wachten. Een jongetje met CP (aangeboren hersenafwijking). Wij beginnen met ons onderzoek en zien een mega vrolijk kindje met heel veel potentie. Ondertussen stellen wij via de tolk ook wat vragen aan de moeder, in het begin gaf ze oppervlakkig antwoord op wat wij vroegen. Echter toen wij aan het einde vroegen wat zij graag anders zou willen zien in de gezondheidszorg voor haar zoontje barste ze in tranen uit en vertelde ze ons wat meer in detail over hoe moeilijk de afgelopen anderhalf jaar zijn geweest. Op het moment dat het kindje geboren werd heeft het zuurstoftekort gehad, de dokters hebben haar toen verteld dat het gehandicapt zou zijn en dat daar simpelweg niets aan te doen valt. Je kind is blijvend gehandicapt dus doe vooral geen moeite om naar allemaal organisaties gaan die het proberen te behandelen... Gelukkig was dit een moeder met heel veel liefde voor haar zoon en heeft ze niet geluisterd naar de dokter. Nu is de lieve Emanuel met zijn moeder al een paar weken aan het trainen bij Hidden Abilities. Wat heeft hij al veel vooruitgang geboekt en wat heeft hij geluk met zo een sterke moeder die geen nee als antwoord neemt, ondanks dat ze dat toch zeker bijna anderhalf jaar lang dagelijks gehoord heeft.
Moeders moeten in dit land heel erg hard vechten voor hun kindje met een handicap, zowel in de community als in de basis gezondheidszorg accepteren het niet, denken ze dat het een straf is voor de ouders die iets slechts hebben gedaan in een vorig leven en doen er vooral niks aan, schuif maar gewoon onder het bed, dat is het makkelijkste en vrij wel enige optie…

Zoveel frustratie en onbegrip van onze kant, hoe kunnen ze hier nou denken dat je kind negeren de enige optie is. Hoe verder we in ons onderzoek kwamen, hoe beter we begrepen waar dat vandaan kwam. Er is hier zo een gigantisch gebrek aan kennis als het gaat om kinderen met ontwikkelingsachterstand en handicaps, bij de verpleegkundige en zelfs bij de dokters, ze hebben alleen kennis over de opereerbare handicaps als hazenlipje en klompvoet, alles meer dan dat wordt niet opgemerkt en dus vooral niets mee gedaan.
Alle mensen in de gezondheidszorg die we gesproken hebben willen eigenlijk ontzettend graag meer doen en meer leren, en zeiden dat wij eigenlijk de eerste waren die ooit vroegen naar hun interventies bij gehandicapte kinderen. Wij waren dan ook blij om te zien dat veel de urgentie ervan zelf ook inzagen, maar gewoon te weinig kennis en vooral ook tijd hadden om er iets mee te doen.

Na het verzamelen en observeren van al deze verhalen begrepen we wel echt hoeveel ons onderzoek kan bijdragen aan de samenleving en aan het gezondheidszorg systeem hier. Met een paar simpele handvaten kunnen sommige problemen toch al iets verminderd worden en hopelijk kunnen er een paar levens heel erg mee verbeterd worden. Los van het officiële onderzoek proberen we met onze resultaten heel wat te lobbyen om mensen van het health bureau ook te laten inzien dat er wat aan dit probleem veranderd moet worden. Verder zijn we een grote poster aan het maken waarop de normale ontwikkeling van het kind te zien is en waar de organisaties op staan die het kind zouden kunnen helpen om zijn volle potentie te behalen, zowel fysiek als mentaal. Dit zorgt er hopelijk voor dat de moeders voortaan niet altijd naar de dokters hoeven die geen oplossing weten maar direct naar deze organisaties toe kunnen gaan, die het kindje met veel liefde zullen ontvangen, die alles zullen doen om het kindje naar zijn beste kunnen te helpen maar die vooral ook een wereld van verschil kunnen maken.